«Como mamá jamás me permití quedar instalada en el desánimo»

Por Elena

 

Días atrás en una reunión social, una de las invitadas, de profesión maestra, comentó que está muy difícil todo en las escuelas porque los padres ante cualquier situación levantan quejas y  a los maestros les hacen sumarios. El caso que comentó fue el de un chico al que ella agarró del brazo, sin ejercer daño alguno.

A partir de ahí surgió una conversación de ida y vuelta en la que mi amiga defendía la postura de los maestros agotados frente a tanta presión, con escasa capacitación desde la formación docente para atender a la diversidad y a la complejidad actual, con aulas superpobladas y poca comprensión de parte de los superiores para acompañar y asesorar a los maestros.

La queja reiterada era la soledad del cargo, los reclamos constantes de los padres que depositan a sus hijos en la escuela, y la prohibición de ciertas prácticas aceptadas hasta hace poco tiempo, y ahora denostadas y prohibidas por el auge de las denuncias por abuso sexual infantil, y la poca autoridad conferida a los maestros,  e inversamente otorgada a los padres.

Desde el otro lado del mostrador, y con la mirada propia de una madre, recordando la sinuosa trayectoria escolar de mi hijo Joaquín, sostuve que ninguno de los argumentos considerados eran razón suficiente para no ocuparse de un niño, y que si un docente elegía por propia voluntad esa profesión, eso implicaba buscar por todos los medios la forma de que un niño aprenda, que se integre a la escuela, que sea tenido en cuenta, que se investigue cuál es la manera más amigable para que el chico pueda aprender, qué recursos son más facilitadores y cuáles son sus fortalezas y debilidades (una frase a esta altura muy trillada, pero que no por ellos deja de ser una frase de oro).

Fue así que recordé los inicios de la escolarización de Joaquín, sin diagnostico (DX) ni la menor idea de los motivos de su comportamiento hostil, errático; de su  manera rígida de jugar alineando juguetes, de la desorganización sensorial que padecía por la que, por ejemplo se tapaba los oídos toda vez que caía un papel al piso y, extrañamente, ni siquiera notaba cuando caía algo de mucho peso; su desmesurada intolerancia a la frustración, etc. Una vez que, finalmente, dimos con la profesional que nos informo su DX de Síndrome de Asperger, comenzó una larga muy larga etapa de aprendizaje, de búsqueda de alternativas acordes a su estado evolutivo, a sus necesidades, de pruebas, de ensayo y error, de llevarlo a no menos de 5 terapias semanales, de contar hasta 10 ante cada llamado de la escuela que, por cierto, ocurrían regularmente. El colmo de los colmos fue en sala de 5 (mucho antes del DX), ¡¡¡¡no faltaba ningún maestro que nos llamara, hasta que nos llamó la maestra de comedor!!!!

Joaquín era un chico fácilmente irritable, que jugaba en soledad, que se peleaba con sus compañeros, y era un desafío para sus docentes.

Desde el principio hubieron maestros que se convirtieron en críticos y enjuiciadores, pusieron palos en la rueda apresurando conclusiones del estilo de falta de límites, poca atención de parte de los padres, mucha exposición a la televisión, hasta hubo quien se atrevió a insinuar que éramos promiscuos y seguramente andábamos desnudos por la casa (ya que por aquel entonces a Joaquín se le dio por tocarle la cola a las maestras). También por aquellos tiempos Joaquín  se desbordaba con facilidad golpeando a sus compañeros, tenía poca capacidad para prestar atención y muy baja autoestima.

Cuando los docentes empatizaban con él, entendiendo que todas esas reacciones eran síntomas de su malestar, de su escasa comprensión de códigos sociales, de un bajo feedback del entorno, de la imposibilidad de tramitar emociones negativas; entonces podían intentar estrategias que buscaran, en primer lugar, calmarlo, regularlo, darle validez a sus emociones y enseñarle otro tipo de respuestas socialmente adaptativas. La idea era, con paciencia y el amor, ir corriendo el límite de sus posibilidades.

Por ejemplo cuando se irritaba y se cerraba (qué niño puede aprender enojado, pataleando, llorando de la bronca?), la maestra le permitía ir a la dirección a jugar un rato con la computadora. Al relajarse y quitar la atención del conflicto, volvía a clase, retomaba el trabajo  y luego conversaba con la maestra sobre lo que había ocurrido. Se le hacía saber que sus sentimientos eran importantes y que sus necesidades eran tenidas en cuenta todo lo posible. De esa manera también se lo entrenaba en el arte de participar de una conversación, de argumentar y defender su punto de vista y paralelamente se le enseñaba que la violencia de ningún modo es un método válido para imponer su postura.

Hubo un tiempo en el que le permitían dibujar en clase cuando notaban que se iba inquietando, que su umbral de atención se agotaba. Todos estos recursos apuntaban a lo mismo, a ayudarlo a regularse, y obtener de él todo su potencial.

Una pieza clave en esta estrategia fue la excelente relación entre la psicóloga del EOE y su psicóloga particular; entre la dirección,  la maestra de la escuela y yo como madre.

Si nos culpamos unos a otros y pasamos la pelota afuera, si no asumimos ninguna responsabilidad con lo que pasa y no nos gusta, el tema no avanza y el chico sigue siendo literalmente expulsado del aula. Evidentemente, no está pudiendo aprovechar y disfrutar de la comunidad educativa y de su tiempo en la escuela, tiempo en el que todos somos responsables de que la pase bien y aprenda.

Lo que queríamos era que Joaquín pueda aprender, pueda sacarse buenas notas, y sentirse feliz por su desempeño, que sintiera la alegría de un buen resultado y la valoración de los adultos por sus logros, queríamos también que tuviera amigos, que fuera elegido y tenido en cuenta.

Para eso hubo que concientizar a la comunidad sobre sus dificultades pero también poner un reflector que iluminara sus capacidades y enormes ventajas: es muy detallista, dibuja maravillosamente bien, es muy hábil en matemáticas, tiene una memoria prodigiosa, es muy noble, tiene profundos y bienintencionados sentimientos, y disfruta ayudando a los demás.

En cuanto a sus dificultades, tenía una bajísima tolerancia a la frustración. Cuando algo le salía mal le agarraban ataques de furia, destrozaba cuadernos, juegos de mesa, etc. (este tema fue muy trabajado en los espacios terapéuticos y también en casa por intermedio del juego, por ejemplo  cuando jugábamos y yo perdía, hacia parodias y lo tomaba a la ligera). Tenía además, muy mala performance física,  era verdaderamente malo en cualquier deporte, hecho que le provocaba un profundo malestar ya que él deseaba intensamente jugar razonablemente bien. Los chicos no lo elegían, no lograba coordinar movimientos, patear la pelota en la dirección acertada, correr a una velocidad mínima, etc.

Probamos llevándolo a muchas escuelas deportivas infantiles de lo que el elegía, futbol, taek wondo, natación, etc. Amén de que otros chicos eran extremadamente crueles, a las pocas clases se desmoronaba ya que no tenía un mínimo de aptitud. Así  fue como una mamá de los talleres de padres de la Asociación Asperger Argentina cierta vez contó que su hijo con dificultades similares, tenía un personal trainer. Decidimos probar individualmente para nivelarlo con los chicos de su edad. Fue una decisión muy acertada.

Paralelamente lo llevamos a una nutricionista ya que tanta angustia y presión social lo impulsaban a comer y había engordado bastante.

Fueron unos tres años de trabajo personal, con profes y nutricionista que lo cuidaban, lo querían, lo estimulaban y alentaban cada uno de sus logros. Con el correr del tiempo mejoró notablemente y luego comenzó a ir al gimnasio donde hacía entrenamiento funcional y era uno más.

En los últimos años perdió peso, se estilizó, y en la actualidad integra un grupo de running con el que entrena dos veces por semana. El camino fue de lo  individual a lo grupal  ayudándolo a elevar el nivel. Hace poco corrió su primera carrera entre 15000 participantes.

Todos estos años, desde el descubrimiento del DX fue muy importante para mí no aislarme, estar contenida e informarme. Comencé a asistir a la Asociación Asperger Argentina y a su Taller de Padres para Padres para compartir experiencias con otros iguales a mí, primero en calidad de participante durante unos cuantos años, y finalmente tuve la gran oportunidad de coordinarlo y mientras socializábamos experiencias y compartíamos información yo seguía aprendiendo.

Desde allí también conocí profesionales, asistí a congresos, charlas, y jornadas, era una verdadera usina de actividades relacionadas al tema. Me fui metiendo y entusiasmado hasta llegar a integrar actualmente su Comisión Directiva con el ánimo de transmitir conocimientos, allanarle el camino a los nuevos padres, y por supuesto continuar aprendiendo porque nuestros hijos cambian y lo que necesitaban ayer ya no lo necesitan hoy,  y hay que buscar recursos nuevos.

Estaba ansiosa por aprender y poder ayudar a mi hijo en los años de la infancia, los años   de mayor plasticidad neuronal. También leí muchos libros. De cada fuente sacaba ideas potentes, estrategias, probaba con constancia distintas alternativas. Algunas funcionaban y otras no. Pero yo quería probar y darle tiempo. Conversaba todo con los profesionales ya que  consideraba que éramos un verdadero equipo. La principal y más entusiasta enamorada y defensora de mi hijo era yo, de manera que todas las ideas y propuestas que conversaba con ellos, en la mayoría de los casos eran bienvenidas. Iba tomando nota de los alcances y resultados de cada prueba, de una manera lógicamente muy informal, pero anotaba las curiosidades y  cambios que iban apareciendo. Los comentarios que me hacían los profesionales retroalimentaban mis iniciativas y les daban mucho material de primera mano para continuar trabajando con Joaquín. Nunca tome a mal un comentario que aportara información, criterios, interpretaciones, o que sugiriera una vuelta de tuerca a lo que estaba intentando. En muy pocos casos los profesionales lo tomaron como una intromisión y fui atacada desde un lugar de competencia que jamás permití. Esos profesionales quedaron afuera rápidamente.

Yo funcionaba como principal propulsora de los cambios que todos esperábamos y además era el nexo entre el equipo de educación y de salud que apenas se conocían.

Durante esos años también hice mucha terapia individual, por supuesto hubo momentos en los que me desanimaba, el desarrollo no es lineal y parejo. A veces parecía que avanzaba diez casilleros y, de golpe, retrocedía cinco. Cuando tenía una temporada mala necesitaba volcar en algún lugar mis temores y ver el bosque. En retrospectiva los avances eran enormes pero aún tenía comportamientos agresivos,  le costaba socializar, o no podía manejar algunas situaciones. También era necesario manejar el entorno, los comentarios “bienintencionados” que tienen la solución fácil….

Todos esos años se trataba de buscar métodos eficaces para él pero que también fueran fáciles y manejables para mí. Por ejemplo los métodos relacionales del estilo de Floor Time iban bien con mi estilo de juego descontracturado. En cambio métodos mas afines al estilo conductista, que trabajan con apoyos y recompensas, no daban buenos resultados. También con él funcionaba muy bien la negociación, si él quería algo lo obtenía a cambio de cierta conducta que yo quería que hiciera.

A Joaquín le llevo 10 años de su vida poder controlar su impulsividad. Es una enormidad, pero yo me convencí de que teníamos todo el tiempo por delante y que si lo lograba era una habilidad adquirida para toda la vida.

Hoy es un jovencito de 18 años, con muchos proyectos y alegrías, hace batería, running, se anotó en la facultad para comenzar una carrera universitaria el año próximo, tiene dos amigos y cada tanto sale. Disfruta muchísimo cada vez que se arma una salida, le encanta la vida social y todavía le cuesta tomar la iniciativa y aprender ciertos códigos. Aún así esta semana fue elegido entre sus compañeros como mejor estudiante. ¡¡¡¡!!!!

Como mamá jamás me permití quedar instalada en el desánimo, cuando me caía respiraba profundo, recuperaba fuerzas y continuaba. Siempre pensé que son momentos como los que tenemos todos, el sube y baja de la vida, y que los resultados de toda la enseñanza se ven más adelante con el correr de los años

Hoy estoy muchísimo más relajada, viendo cómo se desenvuelve de manera independiente y cómo toma sus propias decisiones. Ha tenido muchos méritos, ha trabajado duro y los resultados están a la vista.

Esta historia, por suerte, continuará.

 

Datos:

Floortime: “El niño con necesidades especiales”. Greenspan, Stanley.

Asociación Asperger Argentina: asperger.org.ar

 

 

 

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